ミュージシャン・清春が「難病ALS」を知った「あるきっかけ」

2020年10月08日 11時30分

熱いトークを繰り広げた(左から)清春、武藤将胤代表、宮台真司氏、ダースレイダー、ジョー横溝氏

 ミュージシャンの清春、社団法人「WITH ALS」の武藤将胤代表が、7日放送のネット番組「深堀TV」(ニコニコ生放送)にゲスト出演した。

 同番組は社会学者の宮台真司氏、ラッパーのダースレイダー、ラジオDJのジョー横溝氏がさまざまな問題について考えるもの。今回は「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」について、2013年にALS宣告を受けて以来、この難病とともに生きる武藤代表と、ALS患者支援を行っている清春がゲスト出演した。

 武藤代表は発声できないため、視線入力と合成音声による回答を行った。ALSとは「体を動かす運動神経が老化し、徐々に体が動かなくなる難病です。意識や五感、知能の働きは正常のまま。平均余命は3~5年といわれています」。

 清春は「ALSという病気をリアルに知ったのは昨年です」と話す。友人がALSを発症したことがきっかけで「自分たちができることをやろう」と知識を深めたところ武藤代表と知り合った。「自分の個性を奪われてたまるかと、毎日戦い続けている気持ちです」と言う武藤代表が感じる“社会の壁”は「介護人材の不足。圧倒的に不足しています」と語る。なんと、自ら先陣を切って「介護事業」を立ち上げたという。

 逆にポジティブな面について、武藤代表は「介護人材の不足を訴えると、SNSでの反応があります。助け合い精神がある。実は2日間の研修を受ければ、重度訪問介護の資格を得ることができます」。武藤代表はエンターテインメントで障害者と健常者の垣根を越える活動を展開。脳波でメッセージを伝える「ブレインラップ」などを行っている。

 番組では、過去に脳梗塞を患い、左目を失明したダースレイダーは自分の経験から思いを語り、宮台氏もALSを取り巻く考え方やそこから派生し、日本社会が抱える問題点などについて語った。